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2013-09-06

13歳夏、食物アレルギーとの付き合い方

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胚芽パン@レーズン酵母




とっても久しぶりに胚芽パンを焼きました。
見た目地味ですが、意外とおいしいですよ(*^-^)


特に、胚芽のおいしさに注目!です。

いつも言ってますが、店頭のロースト胚芽は酸化しているものが
本当に多いので、残念ーーー。

おうちでローストして、ぜひ本物の胚芽の味を知ってほしいです!

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胚芽にはハチミツがとっても合うんです。

先日、セントラルベーカリーで買ったローズマリーのハチミツ。
これと(無塩)バターで食べたら、おいしくってシアワセでした♪


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シンプルで、毎日食べても飽きないような
パンがやっぱり好きだわ~~、と思います。

                         ****




久々にアレルギーについて。

自分の覚書(記録)のために書いて残そうと思います。

非常に長いので、興味のある方だけどうぞ。








今、除去しているのは「鶏卵、エビの殻、マスタード、(乳製品)、その他」
(最近、リンゴに反応)


卵と乳製品は小さいころから考えるとだいぶよくなってきました。

乳製品に関してはほぼ解除と言っても良いくらいです。

鶏卵は高温でしっかり加熱したものなら、1/3~1/4個くらいはいけます。
でも少しでもゆるいもの(プリン、シフォンケーキ、マヨネーズなど)は少量でも×。


定期的に主治医の診察を受けています。
小学生までは、少しでも解除が進むように!という指導でした。


アレルギーの治療も日々進化していて、
幼児のころは完全除去が治療の中心でしたが、
ちょうどムスコが小学校へあがるころに転機があり、
身体に少しずつ取り入れて、解除を目指す方向に治療が変わりました。




    必ず入院して負荷テストを受けて、その子の症状に合わせて
    その後の計画が立てられます。

    もちろん少量でショック症状があるような重篤な子には
    完全除去の指導が続きます。



ムスコの場合、微量でも反応が出るためずっと完全除去が続きました。
でも、小学校4年生の負荷試験以降、、徐々に(本当に微量ずつ)
自宅でアレルゲンを摂取する指導が始まりました。
(外や学校では完全除去でした)



0.1g単位の固ゆで卵(卵白のみ)を正確に計量して
毎日、症状や様子を記録しました。


最初は微量でも反応していましたが、
体が大きくなるとともに少しずつ食べられる量が増えていきました。

1年くらいかけて5gくらいをクリアーしたかな?
すると、徐々に加工品を食べる練習をしました。
たとえばフライの衣とか、クッキーとか。

(量よりも、高温で火が通ってるかどうか?が問題)


でも、あくまでも「負荷テスト」という感じで食事を楽しむ感じはなし。
主治医に言われるから、卵を使ったものを食べさせている、という感じ。
本人も(&私も)かなりストレスを感じながら食べていました。



もともと、私には食物アレルギーを治そうという気持ちが無く、
「別に食べられないならそれでいいじゃん!」という考えでした。

何とかみんなと同じものを食べられるようになってほしい!という
気持ちが無いため、よく(卵を食べさせるのを)サボっていました。

そして、数か月後の診察で主治医に怒られる・・・というパターンが多かったです。


もちろん、食べるとどういう症状が出るのか?
どれくらいで反応がおさまるのか?





それを知るのは大事なので、経口負荷試験をやる意味は
理解していました。

でも、だいたいの症状が分かってしまえば
あとは、嫌がるムスコにどうしてわざわざ食べさせないといけないのか?
と思っていました。


実際に、アレルゲンを摂取すると肌→とくに頬(ほお)が荒れました。
ブツブツが出ます。
やめると、キレイな美肌になります。


そんなわけで、よくサボっていました。
そして、診察前になると(怒られるから)急にフライに卵を使ってみたり・・・
焦ってやってました(笑)



    でもお料理教室でチヂミを習って以降、
    これがムスコの大好物となったので、嫌がらずに卵を
    食べる練習ができ、私もストレスが減りました♪







そして、13歳の夏休み、久々の主治医の受診。


今回の主治医の指導は今までと全く違ったものとなりました。

今までは少しでも体内に入れて、免疫をつけるような指導でした。
『多少かゆくても我慢して食べて!』と言われました。
(→もちろん、症状と量は細かく指導されます)


でも、今回は「もう無理して食べなくてもいいよ」と言われました。


ビックリ!!!!



これからは、「自分のアレルギーとどう付き合っていくか?」が課題だそうです。



すでに体はある程度成長しているので、これ以上アレルギーが
大幅に改善することは考えられない。
ムスコの卵摂取量はこれが限界だろう、ということです。


つまり、高温で加熱して1/3個程度。
ゆるいのは×。



幸い、鶏卵の場合は多少失敗しても、「あ、ノドがかゆい」程度で治まるし
もっとひどい腹痛がおきても、10分くらい横になれば重篤なことにはならない。


それが分かったので、これからは
「自分で危険回避する練習」をする段階だそうです。



たとえば、レストランに行っても「自分でアレルギーを伝えて、
食べられるもの、食べられないものを判断する!」
(親の助けは借りない)


修学旅行や、部活の合宿、海外研修旅行なども積極的に参加する!

→そのために自分でどのように情報を集めるのか?
・旅行会社に問い合わせる。
・あらかじめ幹事に宿の食事を聞く。

など、自分で考えて準備する。


こういうことができるようになっていくことが大切だそうです。



これからはこういう練習をするように、と指導がありました。
アレルギーの具体的な指導というよりは、生活の指導かな?

そして、今回一番変化を感じたのは
主治医と話をしているのは私ではなくて、ムスコ本人だったのです。


私はまったくの付添人。
先生(&栄養士さん)とムスコの診察でした。
次回の予約日&時間さえ、ムスコが決めました。


2歳から通院しているので、そのころから観て下さっている看護婦さんは
ムスコの様子を見ていて

「え~~もう自分で予約が取れるようになったの?(*^-^)」
と、成長をとても喜んでくださいました。






私、アレルギー科を受診すると、いつも泣きそうになるんです。

怒られたり、きつく言われるのは全然平気なんだけど、
「うわ~、お母さんがんばったね~!」なんて言われると、泣きます。


普段、他の人(友達とか知り合い)から同じことを言われても、
全然まったく何とも思わないんですが、病院で言われると涙腺ゆるみます。


   ムスコが食物アレルギーになったのは、妊娠中の私の食事が
   原因なんじゃないか?という罪悪感がずっと消えないからかもしれません。




何だか話が反れましたが、13歳にもなると
もう診察の内容がすっかり変わってしまってビックリしました。



主治医は、ムスコにいろいろ聞いてました。

『友達とコンビニ行く?行ったら何を買う?
裏の表示見る?
見なくてもだいたいわかる?』





主治医いわく、アレルギーのある子って、しっかりした子が多いそうです。

だって、自分の身は自分で守らないといけないし
他人任せになんかできないですからね!!!

万が一のことがあって、腹痛などつらい思いをするのは自分だから。



『友達はどういう風に受け止めている?
友達と違うものを食べることについてどう思う?』



友達関連の質問が多かったのですが、
当事者からすると、友達はあまり問題ないです。
(ムスコの周囲はとっても優しくていい子が多いし!)


問題は学校の先生の方だと思います。
アレルギーを全然理解してないし、知識もない!

子どもの気持ちもホント分かってないわ~!!!!
(ここには書けないけど)時々ビックリしちゃうことがあります。

先生は他に仕事があって忙しいのかもしれないけど、
万が一の時は命に関わるのですから、もう少し体制を整えてほしいです。



                    ***





主治医が言ってましたが、お盆休みは数年に一回だけ受診する
学生さんとかが多いそうです。


『みんな飲み会とか研修旅行とか、いろいろ工夫してがんばってるよ!
大人になってからの方が困らないかもね(*^-^)
だって、チーズが嫌いな人。お酒が飲めない人。
魚がダメな人。
いろいろ居るけど、無理に食べないといけない場面なんてまずないでしょ?
嫌なら食べなければいいでしょ?
学校の給食の方がよほど困るかもね~(笑)』

と、おっしゃっていました。


確かに!


旅行、特に海外研修などになると、食べ物も選べないので
ちょっと大変みたいですが、今は旅行会社に問い合わせれば
何とかなるみたいだし、万が一のために薬を持っていれば安心だし、

『そういう機会は積極的に参加して!!』と言われました。

そして、家族でもっと外食とか旅行へ行って!!!とも言われました。


外食かぁ~~~~。

この夏も、東京で外食した以外は
まったく外食しませんでした。

週末はよく”外食したいね~”と話が出るんですが
何処へ行く?と具体的になると、どこにも行く当てが無く
結局外食できずじまい。


ムスコもそんなに外食が好きじゃないしな~。
危険な思いをしてまで、外食したくないので、
おうちで簡単なランチを食べていた方が、私も楽で安心。







将来ムスコが海外留学したいと言った時に、
私、安心して送り出せるのかなぁ~~(不安)
心配なのは食事の面です。


そういうことも想定していかなくてはいけないのかな。


卵・乳製品だけならよかったのですが、
マスタード、エビなども大きくなってから発覚したし、
最近は時々フルーツにも反応するようになってきました。
はぁ・・・、一難去ってまた一難、という感じでがっかり。。。



                 ***


食物アレルギーって、ただアレルゲンを摂取しなければいい、
というような問題ではなくて、年齢とともに課題はいろいろ変わってきます。

特に精神的なフォローはとても大事です。

幼稚園の年長くらいに一山やって来ます。

私もムスコも、たぶんあのころが(精神的に)一番つらかったけど、
いくつか山を越えたので、あとは上手に付き合っていく方法を
見つけていくしかないですね!



このブログを読んでくださる方には、お子さんがアレルギーの方も
多く、時々メッセージをいただきます。

最近のブログの内容は、アレルギーから遠ざかっていたので、
たまには・・・と思って書いてみました。
長々とお付き合いありがとうございました!






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アレルギーについて」カテゴリの記事

コメント

ちありさん

はじめまして!コメントありがとうございます。
お子さん、まだ小さいので戸惑うことが多いでしょうね。
私はずっと母乳だったので、当時は私が除去食を食べていました。

ママ友との付き合いとか、いろいろあったなぁ~。
(今となっては懐かしいですけど)

食物アレルギーは、もちろん無いに越したことないけど、
あればあったで、ちありさんがおっしゃるように
その分強く(?)なるかもしれないですね(*^-^)

今はムスコがしっかりしてるので安心ですが
小さいころは、食物アレルギーのことを詳しく書いた紙に、
私の携帯番号も記してカードのようにしてリュックに常につけていました。

万が一、災害などで私と離れた時は
大人の人にこれを見せなさい、と教えていました。
小学生まではかわいいキャラクターなんかもつけて
常にリュックにつけていましたよ♪


あまりアレルギーの話は書いてこなかったのですが、
また機会をみて書いていきますね♪

もちろんパンの話も書きますのでまたよかったら
遊びに来てくださいね。


普段はコメント欄は閉じてるんですが
アレルギーの話しの時などは時々開けてますので
よかったらメッセージ残してくださいね!


こんにちは、はじめまして^^
以前パン好き経由でここを知り
それからNicolyさんのパン(とパントーク)に惚れぼれしてちょこちょこ訪れています。
うーん、どのパンも本当にしみじみおいしそうです。

それと同時に
たまに息子さんのアレルギーのことを書かれているのも拝見し、今日は思い切ってコメントを残すことにしました。
(何度も書いたり消したり^^;)

うちも小さな8か月の赤ちゃんがいますが、
離乳食を始めたとたんに
すでに大豆やら小麦やらアレルギー症状が出てきました。
(私すごくパン好きなのに~)

もともと生まれたころから湿疹があったりと
育児に手こずってきたので
アレルギー症状が出た時には「やっぱり」と言う感じでしたが、ちょっとショックでした。

でも
Nicolyさんのしっかり芯のある子育ての姿や
それを見て自然とたくましく頼もしく大きくなられている息子さんの様子、
アレルギーって親だけじゃなく子供も自分自身が
ちゃんと向かいあって対処していけるんだって教えていただき、
とても心強くなりました。

(食を預かる母親一人で抱え込むことだと思っていたので・・・。一人で悩みがちになってました。)

とても詳しくて良い日記をありがとうございました^^

そうそう、
パンのことですが、
今まで何気なく素人作業で
身近に手に入るスーパーの小麦でパンを焼いていましたが、
Nicolyさんの日記を読むたびに
国産小麦や酵母の良さを知りたくなります。
素材選びから、学んでみたいなと思います!

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